Wie war Euer Tag?

[Shetyna]

nein, die Medikamente haben mit den Schlafproblemen nix zu tun. Die nehme ich schon mehrere Jahre, und diese extremen Schlafstörungen habe ich erst seit rund zwei Jahren. Vorher hatte ich zwar auch nicht immer ein optimales Schlafverhalten, aber das hat mich nicht so aus den Latschen gekippt weil ich da immer wieder normale Phasen hatte und auch nicht die ganze Nacht wach gewesen bin. Ich gehe mal davon aus das die mit CFS zusammen hängen und da hat man Null Chance.

Mein Doc war in einer Rheumaklinik als Chefarzt tätig und hat somit ein enormes Wissen das über das eines Hausarztes hinaus geht. Und er ist immer sehr bemüht zu helfen. In eine Klinik werde ich nicht gehen, denn ich möchte meine Katzen nicht alleine lassen bzw. sie würden dann nur schlecht versorgt werden und sind außerdem total auf mich fixiert. Klar, im Notfall müsste ich in eine Klinik gehen, aber nur so werde ich es nicht tun weil sie sowieso nix finden werden denn du weißt ja selbst das es bei Fibro bzw. CFS viele Symptome gibt die man nicht so richtig erklären kann.

Klar habe ich Schmerzen, mal hier, mal da. Aber die hängen alle mit Fibro bzw. CFS zusammen weil sie keine organischen Ursachen haben, bzw. wenn irgendwelche Knochen, Muskeln oder Zähne meckern findet man dazu keine kaputten Körperteile oder defekte Zähne. Man weiß ja mittlerweile das die Schmerzverarbeitung im Gehirn bei Fibro gestört ist. Also arrangiert man sich notgedrungen damit zu leben. Zumindest ist es tröstlich das es keine Auswirkungen auf die Lebenserwartung hat weil der Körper selbst (Muskeln, Knochen, Organe) in Ordnung ist.

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Bei meinen Kieferschmerzen dachte ich auch schon ob das was mit Fibro zu tun hat.
Deine Schlafprobleme würde ich aber nicht auf die leichte Schulter nehmen, dass könnte ernsthafte Konsequenzen haben wenn man derart wenig schläft. Ich habe allerdings gelesen das es vielen nur so vorkommt als würden sie so wenig schlafen.

[Shetyna]

ich nehme das nicht auf die leichte Schulter, denn sonst würde ich wohl kaum ständig mit meinem Doc verschiedene Dinge ausprobiert haben die aber leider alle nix gebracht haben. Man weiß ja schließlich welche Auswirkungen ständiger Schlafentzug auf Körper und Geist hat. Deshalb auch der Antrag bei der Krankenkasse für ein Cannabis-Rezept.

Da ich fast immer die ganze Nacht herumrenne kommt es mir nicht so vor als wenn ich wenig schlafe, sondern es ist die traurige Realität.

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wäre sicherlich sinnvoll da ein oder mehrere Spezialisten aufzusuchen bei so einer seltenen Erkrankung. Bei meinem Fuß wussten auch nur ganz wenige was das ist, geschweige wie man sowas operieren könnte.

[Shetyna]

weißt du, ich habe das halbe Internet durchsucht und es gibt immer wieder die gleichen Aussagen die nicht weiterhelfen. Es ist eben eine Krankheit die noch nicht ausreichend erforscht ist, und deshalb macht es für mich keinen Sinn einen Ärzte-Marathon zu durchlaufen. Vielleicht gibt es ja irgendwann mal einen Durchbruch bei der Forschung der neue Perspektiven eröffnet.

Es gibt auch so gut wie keine "Fachärzte" für CFS, und wenn jemand sich so bezeichnet hat (Telefonbuch) dann war es immer ein Heilpraktiker. Von der Sorte habe ich sogar eine Ärztin in meiner unmittelbaren Nähe. Die nimmt nur Privatpatienten, wie alle Heilpraktiker, und ob das was bringen würde ist auch noch fraglich. Da würde dann nur mein Sparschwein abnehmen.

Ich hoffe jetzt erst mal darauf das ich Cannabis verschrieben bekomme, und wenn die Kasse die Kosten nicht tragen will dann werde ich es mir auf Privatrezept besorgen. Dann werde ich wohl hoffentlich endlich schlafen können und so meinen Allgemeinzustand wieder verbessern.

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mir sagen die Ärzte immer ich solle nicht soviel im Internet schauen aber wenn man eine Lösung für sein Problem braucht dann ist es auch immer ein ewiges "rumgedoktere".

[Shetyna]

ich habe mich vorhin mit meinem Doc telefonisch unterhalten, weil ich ihm bisher immer vertrauen konnte. Leider hat er die Anfrage an die Krankenkasse wegen Genehmigung für ein Cannabis-Rezept (am 6. Mai Unterlagen zugemailt) nicht bearbeitet weil er der Meinung ist es würde sowieso nicht genehmigt und so eine Anfrage würde zu viel Zeit beanspruchen die er nicht hat. Ich hatte ihm auch geschrieben das ich im Notfall ein Privatrezept haben möchte und er meinte, das geht nicht weil es unter das Betäubungsmittelgesetz fällt. Ich weiß nicht wo er lebt, denn seit 1.4. wurde Cannabis freigegeben und das sollte sich mittlerweile auch bis zu ihm durchgesprochen haben. Ich möchte nicht irgendwo am Bahnhof welches kaufen müssen. Ich bin so enttäuscht von ihm weil ich ihm immer vertraut habe. Er hätte mir zumindest Bescheid geben müssen und das habe ich ihm auch vorgehalten, bekam dann als Antwort er wollte mir das persönlich sagen. Mein nächster Termin ist am 23. Juli, so hätte ich 10 Wochen verloren. Jetzt will er sich alles anschauen und dann melden. Ich bin so sauer und würde gerne den Arzt wechseln, aber in meiner Nähe ist keiner der sich mit Fibro auskennt. Ich brauche jemand der nicht kilometerweit weg ist von mir da ich kein Auto habe und mittlerweile auch nicht mehr selbst fahren könnte da ich mich dafür nicht mehr fit genug fühle. Mein Sohn versucht schon mich nach Möglichkeit immer hinzufahren, aber ich muss ja auch wieder zurück und drei Tage vorher zur Blutabnahme. Nehme dann meist ein Taxi, aber das kostet im Schnitt auch immer 13 Euro pro Fahrt. Nun warte ich mal was er mir erzählt wenn er wieder anruft. Dann muss ich mir überlegen wie es in Zukunft weitergehen soll.

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oh je, ich kenn mich da auch nicht so aus aber ist cbd öl 10% das was du suchst? Das gibts u.a. auch bei Amazon und auch in stärkeren Dosen.

[Shetyna]

nein, das Öl wurde schon früher hergestellt und ist aus einem anderen Teil der Hanfpflanze. Da war ich nämlich auch schon drauf reingefallen weil ich mich nicht ausgekannt habe. Es wirkt auch nicht so wie medizinisches Cannabis, denn das fiel früher unter das Betäubungsmittelgesetz.

Wenn, dann kommt für mich nur das medizinische Cannabis in Frage und das gibt es nur in speziellen Cannabis-Apotheken.

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Sehe grad ein Video da werden Parasiten als Grund für chronische Müdigkeit genannt. Ich hatte oder habe übrigens auch einige aber weiß nicht ob die alle weg sind. Die Stuhltests sind leider extrem unzuverlässig und liegen tagelang beim Arzt, da sind die Eier schon längst nicht mehr auffindbar.